Vandaag kreeg ik een e-mail van web-log waar werd verteld over nieuwe aanpassingen en verbetering. Omdat ik toch web-log als mijn eerst log aanschow en heel veel plezier heb gehad ermee wil ik het weer proberen. Ik heb ook een log onder punt.nl en is ook uitstekkend maar ik kon het niet over mijn hart krijgen mijn web-log te verwijderen…tsja, een sentimenteel persoontje ben ik wel eh?

Ik mis ook nog veel mensen waar ik hier contact mee had, ik weet het zo gaat het leven wel, en ik woon ook nog in de zomertijd in mijn volkstuin ; dus ben ik een lange tijd afwezig maar ja, het blijf super leuk om hiermee bezig te zijn.

Ik ga eens kijken wat ik ermee in mijn web-log kan maken vandaag.
Ik wens jullie een hele fijne dag.

groetjes,
mdp

Apuntes
Welkom, Bienvenidos

Ik zie ik zie dat een boel veranderd is in web-log……
Ik moet eens even kijken of het me lukt te snapen hoe het nou wel werkt… niet 1,2,3 natuurlijk maar ja… me een beetje geduld…zou wel moeten lukken…
Het is wel wat rommelig nu.

Nu snap ik waarom zoveel web-loggers verhuist zijn naar punt.nl, ik heb voor alle zekerheid ook er een geopent daar: http://apuntes.punt.nl , maar ook daar moet ik nog goed uitzoeken hoe de site layout te maken zoals ik mooi zou willen.. nou goed we nemen de tijd eh?

De afgelopen jaar wegens familie omstandigheden en ziekte ben ik veel minder online maar de paar keren dat ik het wel ben vind ik geweldig om de mensen die ik graag bezocht te blijven lezen…weblogs steunen wel hoor en het is zo leuk om te doen, zeker als je veel thuis ben en weinig mensen ziet.

Nou ik ga kijken of deze log wel lukt online te krijgen en ik wens jullie een hele fijne Pinkster maandag !!

groetjes, mdp
.

Gisterenochten werd de huis van mijn buurman ontruim.
Helemaal leeg gehaald.
We wonen in dit pand al bijna 20 jaar als 1e bewoners en gisteren werd mijn buurman uitgezet.
Jij word wel kwaad zal ik je vertellen, als je ziet al de spullen van een mens leven zomaar op straat gesmeten… natuurlijk is mijn buurman al in leeftijd en met zijn nodige psychies problemen, ook heel eigenzinnig en dergelijk maar hij was wel een leuk man altijd waar niemand last van had.. we hadden al aan hem gevraagd en hij was wel bezig met een maatschappelijk werkster.. “er word aan gewerkt” had hij gezegd…en we dachten dat het zo wel zou zijn…. maar de maatschapij veranderdt zo snel…in onze pand wonen er buren die wel van elkaar weten en ook een handje helpen wanner het nodig is, toch is de trots van ieder mens anders en kun je niet overal alles van weten…
Ik was zo kwaad om te horen van de opruiming… ” als hij had gisteren verteld zelfs dat ze zouden komen opruimen dan..dan hadden we, alle buren van de trap in ieder geval gauw zijn basis spulletjes kunnen bewaren voor hem en meteen wat kunnen doen…maar…nee zo werkt dat niet altijd…sommige mensen zien gewoon de dingen niet meer gebeuren.. en dan is het te laat…”

Ik was zo kwaad te horen dat de vreemde manen die opruimden hem stonden te lachen toen hij naar beneden ging en tussen de berg zijn winterjas zocht…

Ik was zo kwaad toen ik horde dat die manen terwij ze de boel naar beneden smeten ook al spullen in hun eigen auto stopten…. Het waren geen mensen, het waren Gieren. Het was afschuwlijk.

We horden van de buurvrouw van boven dat mijn buurman was gegaan naar de buurman boven ons…Gelukkig ! die woont alleen en kan hem opvangen en zijn hele goede vrienden. Maar ik was niet gerust, misschien dat die situatie voor die twee dan te zwaar zou worden en weer niets… ik vroeg mijn vriend de buurman van boven te halen en samen naar de burman boven ons te gaan om te praten met onze beide buurmans en kijken of het dan gesamelijk een maatschapelijkwerkster konden bellen die meteen kon komen om verder alles oficixebll te regelen, want onze buurman heeft wel hulp nodig, en hier moesten manen met elkaar praten want anders ligt het te gevoelig…

Voorlopig blijft onze buurman bij de buurman boven ons wonen en wordt nu alles in de oficixeblle gang gezet.. het is wel een beetje een opluchtig.

Maar het is vreselijk om te zien hoe slecht de maatschapij kan werken. Er is van alles mogelijk om te regelen in de stad. Maar je moet het wel zelfs kunnen doen.
Er is geen steun zomaar die naar je toe kom tenzij het iemand namens jou het voor je doet. Maar het is wel altijd mogelijk om een mannetje te sturen die jou water afsluit, een anders die jou elektra afsluit, een ander die je gas afsluit een hele groep die je bundel op strat smeet een andere groep die met vrachwagens en bussen komt om welk spul die wat van waarde kan hebben mee te nemen..maar van al die figuren is er niemand die door geef aan een maatschappelijkwerkster te komen??????????
Schande !!!!

Als onze traphuis niet zulk goede buren had… was mijn buurman gisteren dakloos.

Je wordt kwaad van dit mee maken, en verdrietig.

en die Gieren? die zal ik nooit vergeten…bah !

.

ASPERGER

Het syndroom van Asperger wordt beschouwd als een stoornis op de hoogfunctionerende schaal van het autismespectrum. Van Krevelen (geciteerd in Wing, 1991) merkte op dat het laagfunctionerende kind met autisme “in zijn eigen wereld leeft”, terwijl een hoogfunctionerende kind met autisme “in onze wereld leeft, maar op zijn eigen manier”.

Moeite met veranderingen

Kinderen met Asperger worden vaak overdonderd door kleine veranderingen, zijn heel gevoelig voor omgevingsfactoren, en gebruiken soms bepaalde rituelen. Ze zijn onrustig en hebben de neiging om zich te veel zorgen te maken wanneer ze niet weten wat ze kunnen verwachten; stress, vermoeidheid en veel verschillende indrukken, brengen hen makkelijk uit evenwicht.<o:p></o:p>

Moeilijkheden met sociale interactie

Kinderen met Asperger kunnen moeilijk de complexe regels van de sociale omgang verstaan; ze zijn naxefef; het kan zijn dat ze niet houden van lichamelijk contact; ze spreken tegen mensen in plaats van met hen; ze begrijpen geen mopjes, ironie of metaforen; ze spreken monotoon of op een stijve, onnatuurlijke manier; ze hebben een onaangepaste gelaatsuitdrukking en lichaamstaal; ze hebben moeite met gevoelens en hebben een gebrek aan tact; ze schatten de sociale rangorde verkeerd in; ze kunnen de “sociale afstand” moeilijk inschatten, ze kunnen moeilijk een gesprek beginnen en aan de gang houden; ze kunnen heel goed praten, maar moeilijk communiceren, ze worden soms omschreven als “kleine professor” omdat hun spreekstijl zo volwassen en hoogdravend is; er wordt vaak misbruik van hen gemaakt (ze hebben niet altijd door dat anderen tegen hen liegen of hen beet willen nemen); en hebben meestal het verlangen om deel uit te maken van de sociale wereld. Ze begrijpen de sociale regels niet vanzelf: de regels moeten hen aangeleerd worden.

Beperkte belangstellingen

Kinderen met Asperger hebben vaak ongewone interesses of vreemde hobby’s waar ze helemaal in opgaan (soms zijn ze obsessief bezig met verzamelen) en weigeren soms wat dan ook te leren dat niet met hun beperkte interesse te maken heeft.

Slechte concentratie

Kinderen met Asperger houden zich vaak niet met hun opdrachten bezig, hebben moeite met organiseren; ze hebben het moeilijk om te leren in groep.

Slechte motorische coxf6rdinatie

Kinderen met Asperger zijn lichamelijk onhandig; ze bewegen stijf en onhandig; zij zijn niet goed in spelletjes waar motoriek belangrijk is; ze hebben problemen met de fijne motoriek waardoor ze vaak problemen hebben met schrijven, snelheid in administratieve taken en tekenen.

Leermoeilijkheden

Kinderen met Asperger hebben meestal een gemiddelde tot boven-gemiddelde intelligentie (zeker op taalkundig gebied). Ze hebben de neiging om alles letterlijk op te nemen. Hun beelden zijn concreet en bevatten weinig abstracties. Ze hebben moeite met probleemoplossend denken.

Emotionele kwetsbaarheid

Kinderen met Asperger zijn intelligent genoeg om in de klas mee te kunnen, maar zijn emotioneel vaak niet sterk genoeg om te voldoen aan de verwachtingen van het leren in een klas. Deze kinderen zijn vaak gestresseerd omdat ze niet flexibel genoeg zijn. Ze hebben vaak een erg laag zelfbeeld. Door stress of frustraties kunnen ze vaak hevige reacties of woede-uitbarstingen hebben. Kinderen met Asperger lijken zelden ontspannen en zijn vaak onder de indruk van zaken die niet zijn zoals het volgens de regels zou moeten. Omgaan met mensen en het hoofd bieden aan de gewone dingen van het leven, vergen van hen voortdurend een enorme inspanning.

_________________________________________________________________________

Kinderen met het syndroom van Asperger zijn erg onder de indruk van de omgevingsfactoren. Evrard (1976) schreef: “Als je deze kinderen vergelijkt met kinderen zonder hun probleem, ben je je er constant van bewust hoe verschillend ze zijn, en hoeveel moeite ze moeten doen om in een wereld te leven waar geen toegevingen worden gedaan en waar van hen verwacht wordt dat ze zich aanpassen.”

bron: elders online, niet te achterhalen wie de auteur was

“Zandputje gemaakt door mijn zon in Bloemendaal”__xa9prado rodriguez

We hebben gesproken
met alle begeleiders
het gaat niet goed
hij klapt weer dicht en is ontevreden en ongelukkig
ze begrijpen hem niet
hij begrijpt hun niet
hij ziet de zin er niet in
Zij houden zich vast aan asperge
maar de comunicatie onderling de begeleiders is niet gelijk
de school weet niet wat te doen, heeft geen instructies
Ik heeft ze de informatie die ik vind en print
Wij voelen ons verlaten
alleen
triest
teleurgesteld
opnieuw
Hij heeft asperge maar ook is hij een visuel-ruimtelijke kind (leerling) en daar wilen zij geen aandacht aan besteden
zij houden zich vast aan asperge
maar zo’n visuel-ruimtelijk kind ziet alles anders en leer alles anders
die richtlijnen zijn voor de leerkracht heel belangrijk, anders klapt hij dicht en leert hij niets
met als gevolgt dat hij er niet meer wil zijn want waar is de zin voor alles gebleven??

Waarom?
waarom willen ze niet luisteren?

waarom?

waarom moeten ze met zovelen vergaderen en gouden tijd verliezen aan nonsens
waarom laten ze ons alleen
warom zijn ze zo blind
zo koppig
zo burgelijk

waar zijn ze bang voor?

waarom…

Mijn zoon heeft een soort van autisme, PDD-NOS en daarin de Syndroom van Asperge.
Hij is al een half jaartje opgenomen in een programma van de Bascule in AMsterdam. Daar gaat hij naar school in een klein groep en naar een Daggroep waar ook in een klein groep zit. Met de bedoeling een uitgebreidere onderzoek naar wat hij heeft en hoe hem te helpen. Die diagnostiek is nu bekend. Hij heeft het Syndroom van Asperge.

Vandaag moet ik huilen. Nu moet ik huilen. Huilen van verdriet.. van onmacht…van zoveel pech.
Het val niet mee. Jij heb een gezonde kind, heel inteligent, leergierig, creatief, inventief kind, maar er is iets aan hem. Er ontbreek iets aan hem of het is anders.

Huilen… omdat hij zoveel minder kansen heb en zal hebben… omdat hij niet goed kan communiceren en dus niet goed begrepen wordt…omdat hij zo inteligent is dat hij wel kan leren hoe hij het beter kan overbrengen om begrepen te worden maar het niet altijd van zelfsprekend lukt ..en juist omdat hem zoveel inteligentie juist in de weg staat omdat hij dan vreselijk veel nadenkt en beredeneerd en dus.. enorm de neiging heeft om depresief te worden, somber, uitzichtlos…

Hij is nu 8 jaar en zegt over zijn leven:…..” ..Het is volkomen zinloos..wat heeft voor een zin?..alles maar dan ook alles wat ik doe heeft geen zin! ..Ik wordt toch niet goed begrepen !!!..”
en hij is maar 8 jaar…

Ja, ik moet vandaag huilen. Met zo’n kind moet je eingelijk altijd een stapje voor zijn, een rots in de branding, een steunpilar van hier tot Tokyo, jij moet positief zijn, en zeer duidelijk en zeer oordelijk in het samenstellen van hoe, wat en wanneer van alles op een dag, week..alles. Jij moet veel regelmaat schepen in je huishouding. Uitstapjes moet je met veel finesse voorbereiden en anticiperen aan angsten.. op alles moet je net een stapje voor zijn…
En dat is veel.
Veel spoontaniteit is weg, kan niet zomaar of je moet een enrgie van 1000 hebben en je door hele ingewikkelde omwegetjes wringen…
Nee, het val niet mee nee..

Mar het ergst is de machteloosheid, het weten dat dit Syndroom er is , altijd zal zijn en niet te genezen is. Dat er voor enorme veel onbegrip luidt en dat je er niets aan kan doen behalve de enorme dienstheid waarin je je insteld om je kind te helpen en achter alles aan gaan om hem te steunen en te helpen. Hopen dat hij net de “goede”school ooit kan vinden waar hij toch kan leren en zo een beroep kan hebben waar hij zelstandig ooit zonder jou verder kan. Want ooit ben je er niet meer.

Ja, vandag moet ik huilen …nu moet ik huilen..

Ik ben gaan zoeken op internet over Asperge, en kwam op een site van een jongen van 20 jaar met PDD-NOS die perfect uitlegde hoe de moelijkheden in toekomst eruit zien, nm:

“toekomst.

het is zo dat de toekomst voor veel autisten moeilijk word.
maar voor de meeste autisten is werken huishouden en een relatie tegelijk niet onmogelijk.

waar loop je tegenaan?

het moeilijkste zal worden relaties.
- elkaar begrijpen.
- durven zeggen hoe je je voelt.
- durven de andere te trosten als je denk dat hij/zij zich rot voelt.
- durven nee te zeggen.
wat zal moeilijk worden met het werk.
niet alle beroepen zijn mogelijk zoals bij een supermarkt achter de kassa zal moeilijk gaan.
maar het moeilijkste op het werk zal worden.
- proberen door te werken als je ergens tegenop ziet.
- niet negatief overkomen bij de andere.
- overig contacten met collega’s.”

En dat heeft hij absoluut perfect weergegeven.

Ja…vandaag moet ik huilen…

.

Het is alweer zolang geleden dat ik in mijn weblog schreef… soms zou je meer willen doen dan je kan..maar het is niet anders..helaas.

We zijn nu in Maart maar het is koud koud en nog eens koud..het dreigt weer te sneeuwen en in ieder geval het vriest wel. Als het sneeuw is het erg mooi, vooral voor de kinderen maar het wordt weer gauw troeperig , vies en vor mij met mijn mindermobiliteit een ramp, dan kan ik weer niet naar buiten, blijf ik binnen beetje rommelen in huis en te lang achter de computer en de tv..met het gevolgt dat ik een slechtere rughouding krijg en ..bah !… ik wil lente ! ik wil naar mijn volkstuinhuisje ! aaaaaach ik wil ik wil..

We willen vaak dingen die absoluut niet kunnen, we hebben geen macht over, geen control.. we moeten ons erbij neerleggen en het best van maken.
De lente komt er toch wel. En de zomer…
mmmmmmm lekker !

maar dromen?…dromen kunnen we !

nou ik droom dan van de lente en de zomer in mijn tuinhuisje met mijn bloemen en groenten en mijn kind die rondloop en kastellen met ridders opbouwd..

Dromen, dromen kunnen we
Dromen mogen we
Dromen helpen ons

heeeeeerlijk !

een fijne dag voor iedereen !
liefs
mdp

Ik wens iedereen op web-log-land Fijne en Vrolijke Kerstdagen !!!!
Gezond eten..
Vrolijk zingen..
Geniet van de familie momenten
en dat de kerstman veel kado’s mag brengen !!!

liefs
mdp

Het is een hele tijd geleden dat ik online kon zijn.

Ik heb het wel gemist maar ik kon niet anders .. we hadden het thuis waanzinnig druk met allerlei afspraken met therapeuten, officixeble instanties, bergen informatie te verwerken en te zoeken en vaak, erg vaak het voorbereiden om voor onszelf en ons kind op te komen.

Het is wel raar maar je zou zeggen dat als er problemen met een kind van 7 officieel worden ontdekt dat er dan goed met je word gegaan en alles piccobello loopt maar het is niet zo, hoewel je niet over een ouderwetse “ambtenarij” kan praten is er een verkaapte vorm van nieuwe bureaucratie waar iedereen zich belangrijk vind, een mening klaar heeft staan en iedereen als specialist uitspreekt zo goed om een Hollywood prijs te krijgen.
Dat Nederland Nee heeft gezegd in dat laatste referendum vind ik niet vreemd. Zullen we ooit nog eens bewust worden?

Nou goed, al met al als je je op een boven menselijk natuur je inspan om de boel te volgen en probeer te voorkomen dat je niet als een malloot wordt genomen en alles opschrijf, namen onthoud en verwijzingen naar dit en dat weet te hernoemen, plus bergen boeken raadpleeg en internet en je lid maak van alles wat er over gaat om jou problemen en situatie te begrijpen, te verdedigen als “patixebnt en/of klant ” en zelf alle informatie verzameld die je maar kan vinden … heb je een kans om de boel alsnog in de goed gareel te krijgen ..
maar dat wel, het kost je alle tijd en energie die je thuis heb, geloof me maar..
het is niet zo simpel

In ieder geval onze kind ga na de zomer vakantie naar een speciale school en naar speciale dagopvang; hij komt ‘avonds thuis.
Dit programma is voor max., anderhalf jaar. Dan hopen we allemaal dat omdat hij wel aardig intelligent is dat hij geholpen kan worden en weer normaler kan functioneren.
Het is zwaar, we hebben ook een boel gesprekken en bijenkomsten te doen maar als het allemaal helpt dat doe je dan voor de toekomst van je kind. Hier zijn we nu gerust op en we gaan ervoor met volle positieve houding.

Maar de afgelopen maand was vreselijk. We verlanden in een situatie die we niet begrepen en waar we niet begrepen werden. We voelden ons niet serieus genomen en heen en weer geslingerd. Uiteindelijk hebben we allerlei gesprekken gehad waar we standpunten gingen eisen te verduidelijken en er iemand anders erbij te hebben en zijn we nu gerust. Jij kan je niet voorstellen hoe dat oplucht. Is ook te ingewikkeld om te omschrijven.

Ondertussen is dit allemaal te zwaar voor mijn toch al gehandicapte lichaam ( ach wat blijf ik dat een moeilijk woord vinden ) heel heel erg zwaar fysiek voor mij, maar ja soms moet je alsmaar doorzetten eh? en zeker als het over je kind gaat dus schijf je je kwallen maar opzij en natuurlijk kreeg ik veel terugvallen en ben ik zo slaap als een maandje .. vol gaten ..
Ik heb vaak weer plat moeten liggen en toch met de telefoon ernaast en folders liggen lezen en leren .. zeer uitputtend ..
totdat ik niet meer kon eten of drinken, alles ging eruit .. ik voelde me belabberd…
om een verhaal kort te houden .. blijk dat mijn schildklier weer op dol is geslagen……. je kun je niet voorstellen hoe lastig dat is .. je word volledig gek, om het simpel te zeggen, degene die de meest last van heb dat ben je zelf en je naast omgeving, je familie dus en als je het geluk heb te werken en een vriendenkring te hebben ( ik niet helaas) die dus ook, want je bent onvoorspelbaar, je heb geen control op je emoties en dus ook niet in je handelen, je kom heel boot over omdat je je eigenlijk niet kan concentreren en dus alles hel kort moet houden of je vergeet wat je aan het zeggen was en waar het verhaal begon… het is vreselijk en zeker niet goed te beschrijven, ik gun het niemand ook mijn eerst vijand niet.
Kijk en dat is nou zo vervelend juist in de situatie van “regelen en onderhandelen” waar we nu mee zitten en zeker zaten…
maar ja…. het is zoals het is
je moet het ermee doen en verder gaan

Ik hoop echt dat de volgende analyses over een paar weken beter zijn ( al lijk het me stug ) en dat we een oplossing vinden, ik wil niet geopereerd worden, tenzij een echt specialist me het heel goed weet te vertellen en mij gerust stelt … de radioactieve drankje kan ik niet nemen vanwege de Graves ziekte aan mijn ogen… en waarom kan ik de pillen niet blijven slikken? misschien zijn het kanker verwekend en dat is nummer 1 doodsoorzaak in mijn familie… ik hoop met een echte internist erover te kunnen praten .. we zullen zien

Geloof me ik blijf wel positief, weet dat het beter of in ieder geval aangenamer ermee te leven, zal worden maar hoe en wanner dat weet ik niet.

Op dit moment ben ik behoorlijk moe, oververmoeid dus, beetje angstig ( ja dat doet het wel met je) probeer me niet depressief te worden maar is best lastig, en ik ben al een aantal dagen op de bank, voor de tv .. niets durven en/of willen en met en lichaam wat pijn doet en een gevoel heb alsof je op kolen staat en je kan nergens heen…

het zal wel beter komen hoor .. zeker weten

al met al weet je nu waarom ik er niet was online… ik hoop dat ik het een beetje heb weten duidelijk te maken voor jou en voor mij

je eenzaam voelen is niet best eh?

Een fijne dag voor iedereen
liefs
mdp